Cháu bé 4 tuổi 12 lần nhập viện vì bệnh xương thủy tinh

[Admin]

(Dân trí) – “4 tuổi, bé Khánh đã 12 lần
nhập viện băng bột vì bệnh xương thủy tinh. Vợ chồng tôi cũng
lao đao lo cho sức khỏe của cháu trong khi gia đình còn nhiều khó
khăn”- chị Trịnh Vũ Hồng Hoa nói về đứa con nhỏ mắc phải căn
bệnh hiểm nghèo...

Hai vợ chồng chị Trịnh Vũ Hồng Hoa (ở 53/13 Hoàng Văn Thụ, Đà Nẵng) cưới
nhau từ năm 2006, một năm sau thì bé Đoàn Gia Khánh, đứa con
đầu của anh chị ra đời. Chưa kịp mừng vui thì vợ chồng chị Hoa
đã gánh trĩu nỗi lo khi bé Khánh bị bệnh xương thủy tinh bẩm
sinh.

4
tuổi, bé Khánh vẫn rất tinh nghịch, lanh lợi nhưng em chỉ có thể ngồi 1
chỗ, vì rất dễ bị gãy xương bởi căn bệnh xương thủy tinh

4 tuổi nhưng bé chỉ dám ngồi một chỗ, không
thể tự mình đi đứng như bao trẻ bình thường mà phải có người
dìu, ẵm. Một va chạm nhỏ cũng khiến bé phải nhập viện băng
bột vì gãy xương. Bé Khánh vốn rất linh hoạt nhưng bệnh như
vậy, bé chỉ dám ngồi một chỗ, nhìn xung quanh.

Chị Hoa nhìn con gái âu lo: “4 tuổi, cháu đã
12 lần nhập viện. Đến nỗi các bác sĩ ở viện thấy vợ chồng
tôi ẵm bé vào là đưa ngay băng-ca ra chở thẳng đến phòng băng
bột. Đó là bé đã được chăm giữ cẩn thận, nhưng chỉ một sơ
sẩy nhỏ thôi là nhập viện. Nhìn con đau đớn có ai đành lòng.
Nghe người ta nói nếu vào Sài Gòn, thì bé Khánh có thể được
điều trị bằng một số phương pháp tích cực có thể giúp bé giảm
được nguy cơ gãy xương khi lỡ để ra va chạm nhẹ. Biết vậy nhà
tôi cũng muốn lo cho con đến cùng nhưng nhà còn khó khăn, không
biết xoay sở đâu ra...”.

Chị Hoa vốn là giáo viên mầm non, lương mỗi
tháng chưa đến 1,5 triệu đồng. Chồng chị, ba bé Khánh, thì làm
thợ nề, bữa thì có việc, bữa thì không chỉ đủ lo bữa ăn cho
gia đình 4 người: hai vợ chồng và hai con nhỏ. Cả nhà lại đang
ở nhờ bà ngoại và nhờ bà trông coi bé Khánh để yên tâm làm
ăn lo cho con, nhưng xoay sở cách nào cũng không đủ.

Căn bệnh xương thủy tinh chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu sớm cản trở cuộc sống của bé Khánh đáng yêu

Theo trao đổi của PV Dân trí với
các chuyên gia y tế, tình trạng gãy xương thường xuyên mà bé Đoàn Gia
Khánh mắc phải có tên là hội chứng xương bất toàn, tức các xương không
được hình thành một cách hoàn hảo. Một sự đột biến ở vật chất di truyền
đã khiến xương mất khả năng chịu lực, dễ biến dạng và gãy.

Các chuyên gia y tế khẳng định, bệnh xương thủy
tinh hiện nay chưa có biện pháp điều trị đặc hiệu, gen trị liệu là hướng
điều trị triệt để và hy vọng trong tương lai. Hiện nay các biện pháp
điều trị nhằm vào các mục đích chính là cải thiện chất lượng cuộc sống
cho bệnh nhân: hạn chế tối đa gãy xương và biến chứng của nó, giúp bệnh
nhân tự lập trong sinh hoạt và cuộc sống.

Với bệnh xương thủy tinh có thể áp dụng một số
phương pháp điều trị, như điều trị chỉnh hình (phần lớn các gãy xương
trong bệnh này thường được điều trị bằng phương pháp chỉnh hình như bất
động, nẹp bột, bó bột. Có một điều đặc biệt là các chỗ gãy xương thường
nhanh liền hơn các trường hợp bình thường); điều trị phẫu thuật (phương
pháp này ít áp dụng, chỉ định cho xương bị gãy biến dạng nặng).

Hiệu quả nhất với việc điều trị bệnh xương thủy
tinh là điều trị bằng thuốc: Có nhiều thuốc đã được nghiên cứu nhưng
cho đến nay, các thuốc ức chế quá trình hủy xương như nhóm
bisphosphonate là thuốc được nghiên cứu nhiều nhất và cho kết quả khá
khả quan. Thuốc pamidronate được truyền tĩnh mạch 3 tháng/lần, có tác
dụng giảm đau, tăng mật độ và hạn chế gãy xương. Tuy nhiên, giá thuốc
quá cao đối với thu nhập của nhiều gia đình người bệnh, nên gặp nhiều
khó khăn trong việc điều trị.

Lúc này, nhìn bé Đoàn Gia Khánh với đôi mắt trĩu
buồn ngồi lọt thỏm trong lòng mẹ, chúng tôi cũng không khỏi xót xa cho
em khi hằng ngày không còn được vui chơi, chạy nhảy cùng các bạn bè
trang lứa. Đôi khi, có những ước mơ thật nhỏ nhoi, nhưng lại nằm ngoài
khả năng có thể. 4 tuổi, em chỉ có những nỗi buồn...

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về: 1. Chị Trịnh Vũ Hồng Hoa (mẹ bé Khánh): 53/13 Hoàng Văn Thụ, Đà Nẵng ĐT liên hệ: 01683.742.851 2. Quỹ Nhân ái - Báo Khuyến học và Dân trí - Báo điện tử Dân trí (Hà Nội) Số 2/48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mã) Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490 Email: quynhanai@dantri.com.vn 3. Tài khoản Ngân hàng (Báo Khuyến học & Dân trí) * Tài khoản VNĐ tại ABBANK Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí Số TK: 0111.028.722.008 Tại: Ngân hàng TMCP An Bình - Chi nhánh Hà Nội. *Tài khoản USD tại ABBANK Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri Account Number: 0111.028.723.004 Bank Name: An Binh Bank (ABBANK) - HaNoi Branch Swift code: ABBKVNVX * Tài khoản VNĐ tại VietComBank: Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí Số TK: 0451 001 944 487 Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam - Chi nhánh Thành Công * Tài khoản USD tại VietComBank: Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan tri Account Number: 045 137 195 6482 Swift Code: BFTVVNVX Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank) * Tài khoản VNĐ tại VietinBank: Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí Số TK: 10 201 0000 220 639 Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm 4. Văn phòng đại diện của báo: VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122 VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0511.3653.725 VP HCM: 40/17/16 Nguyễn Văn Đậu, phường 6 quận Bình Thạnh. Tel: 08. 35107. 331 VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269

Khánh Hiền - Thế Nam